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Publicado em: 11/05/2021
10 de maio: Dia Mundial do Lúpus
A atuação do fisioterapeuta e do terapeuta ocupacional em pacientes lúpicos é fundamental para recuperação, manutenção das habilidades funcionais e compreensão do convívio com a doença.
Nesta segunda-feira, dia 10 de maio, é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, doença inflamatória crônica de origem autoimune que acomete mais de cinco milhões de pessoas, em todo o mundo, de diferentes idades. De acordo com a Federação Mundial do Lúpus (WLF), a data tem por objetivo conscientizar a população sobre os impactos da doença, com destaque para a urgência em melhorar os serviços de saúde para os pacientes lúpicos; incentivo à pesquisa sobre as causas e à busca por uma cura; diagnosticar e tratar precocemente a doença e melhorar os dados epidemiológicos em nível global. O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica, multissistêmica, de origem autoimune, na qual o sistema imunológico do paciente apresenta um desequilíbrio na produção de anticorpos os quais reagem com proteínas do próprio organismo e causam inflamação em diversos órgãos como pele, mucosas, pleura e pulmões, articulações, rins, coração e outros. Os sinais e sintomas podem ser diversos e acontecer em vários locais do corpo, como febre, perda de apetite e de peso, hipertensão, manchas na pele, dor nas articulações ou nos órgãos acometidos. A atuação da Fisioterapia e da Terapia Ocupacional em pacientes lúpicos é de extrema importância para o tratamento das inflamações causadas pela doença, recuperação, manutenção das habilidades funcionais e compreensão das atividades cotidianas e convívio com o lúpus. A fisioterapeuta Dra. Pâmela de Almeida Santana, que também é paciente diagnosticada com lúpus juvenil desde os 17 anos, esclareceu que o LES atinge, predominantemente, mulheres (em uma proporção de 10:1), em idade reprodutiva (principalmente entre a 2ª e 4ª décadas de vida). “Como o LES é uma doença inflamatória multissistêmica, qualquer órgão ou sistema do corpo pode ser afetado quando a doença está em atividade. Sendo assim, os sintomas variam, mas podemos incluir como recorrentes: fadiga, dores musculares, dores articulares, febre, manchas na pele, queda de cabelo, alteração de humor e perda de peso”. A terapeuta ocupacional Dra. Fernanda Bittencourt Moura explica que uma tendência das pessoas com lúpus é a redução do engajamento nas suas atividades devido à dor, à fadiga, à dificuldade de aceitação da doença ou devido ao longo tempo despendido em tratamentos de saúde ou às longas internações. “Diante disso, o terapeuta ocupacional auxilia as pessoas com lúpus tanto na fase de atividade da doença, quando elas geralmente sentem mais dor, quanto na fase que a doença estiver em remissão ou controlada para que elas se mantenham ativas, produtivas e felizes com a realização das atividades diárias.” Fisioterapia Quanto à atuação do fisioterapeuta no tratamento de pacientes lúpicos, Dra. Pâmela explicou que “a Fisioterapia pode trabalhar diminuindo as queixas relacionadas às dores do paciente, recorrentemente musculares e articulares, desenvolver técnicas e estratégias de conservação de energia para a sua rotina, melhorar a força muscular e mobilidade articular, estimular a prática de atividade e exercícios para reduzir o impacto da fadiga, muitas vezes crônica, em alguns pacientes, além do processo de educação e incentivo ao tratamento tanto para o paciente quanto para seus familiares, rede de apoio e outros”. A fisioterapeuta ressaltou que o LES pode levar a limitações que afetam as atividades da vida diária e a capacidade de trabalhar, o que pode resultar em efeitos profundos no indivíduo e em sua família, decorrente de dificuldades financeiras, perda de autoestima e socialização, dificultando a adesão e cuidado ao tratamento. “Com esse olhar ampliado sobre o paciente percebemos que a Fisioterapia vai e deve ir muito além das rotinas de treinos e exercícios. Ela deve fornecer um melhor suporte, tanto no âmbito de educação do paciente e de seus familiares, quanto à apropriação da sua patologia e do seu tratamento, fazendo com que o paciente se integre, cada vez mais, no processo do seu autocuidado. Para tanto é importante que este suporte não esteja vinculado apenas aos momentos de maior atividade da doença que, geralmente, se dá quando o paciente chega até nós fisioterapeutas. Conseguir trabalhar a prevenção e o cuidado fora dos períodos de exacerbação da doença, faz com que o paciente torne-se integrado ao seu tratamento ativamente”. Terapia Ocupacional Dra. Fernanda destacou que “o terapeuta ocupacional, como expert no estudo do ser humano e de suas atividades, intervém para otimizar o desempenho nas atividades diárias sejam elas no cuidado com a casa ou com os filhos, no trabalho, lazer, atividade sexual ou qualquer contexto em que o paciente esteja inserindo, utilizando estratégias de educação e gerenciamento em saúde, treino das atividades diárias, podendo lançar mãos, se necessário, da prescrição e confecção de órteses ou outras tecnologias assistivas, além das atividades terapêuticas e da educação de familiares e cuidadores”. A terapeuta ocupacional ressaltou também que o profissional pode auxiliar na compreensão do processo da doença e da aceitação de eventuais limitações e mudanças na imagem, assim como ensinar a pessoa a maneira de realizar suas atividades reduzindo o gasto energético e o impacto nas articulações. “Outras abordagens que podem ser prescritas são as órteses e os dispositivos de tecnologias assistivas (adaptações), os quais o terapeuta ocupacional é capacitado para avaliar, prescrever, confeccionar e orientar ou treinar o uso.” Dificuldades A respeito das dificuldades encontradas pelo terapeuta ocupacional no tratamento de pacientes lúpicos, Dra. Fernanda destaca a falta de especialistas na área e a inexistência da disciplina de Reumatologia nos cursos de graduação em Terapia Ocupacional e por haver apenas um curso de especialização no país. “Consequência disso é a escassez de serviços especializados na rede de saúde pública. Outra dificuldade diz respeito ao acesso às órteses e aos dispositivos de auxílio marcha e outras tecnologias assistivas que, em sua maioria, são importadas ou são confeccionadas com componentes importados de custo elevado para grande parte da população brasileira.” “Um dos maiores desafios para o profissional é compreender a pluralidade da doença e de como ela pode divergir muito de um paciente para o outro, ou ainda no mesmo paciente, porém em fases distintas da atividade da doença”, disse Dra. Pâmela. Ela explicou que o profissional deve ser cuidadoso e saber dosar as atividades, exercícios e orientações de acordo com cada período que o paciente está em relação a sua patologia. “Auxiliar o paciente e familiares no enfrentamento da doença, visando trazer clareza quanto aos sintomas muitas vezes "não visíveis" e que podem ser interpretados erroneamente como "corpo mole, "preguiça", etc., e levar o paciente a se reprimir quanto as suas dificuldades diárias, principalmente em fases de atividade, levando a uma sobrecarga física e emocional. Experiência de vida Dra. Pâmela relatou também sua experiência de vida com a doença. “Além de fisioterapeuta, sou paciente diagnosticada com lúpus juvenil desde os 17 anos. Atualmente, são 14 anos de acompanhamento com o lúpus, em períodos de altas e baixas, sendo que, ao cursar Fisioterapia, percebi o quanto a atuação da profissão poderia ter me auxiliado nos momentos de atividade da doença. Mesmo em momentos de remissão, realizar atividade física sob orientação, e conhecer estratégias de cuidado e conservação de energia, teria me poupado previamente do "baque" que as atividades do lúpus, muitas vezes bem agressivas, podem gerar. Proporcionar o acesso aos atendimentos fisioterapêuticos aos pacientes com lúpus, sem dúvidas, impacta positivamente no seu cuidado e na motivação para o seu propósito e projetos de vida”, finalizou.