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Publicado em: 03/03/2015
Doenças raras ainda representam desafio para saúde pública
levaquin
levaquinNo dia 28 de fevereiro, é relembrado o Dia Mundial de Doenças Raras para alertar a população sobre a incidência destas enfermidades e as dificuldades que seus portadores enfrentam no cotidiano. De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças raras (DR).
O desafio torna-se ainda maior considerando que 95% delas não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada, que assegure uma melhor qualidade de vida aos pacientes atendidos. Mas a questão reside também no significado do termo, não havendo unanimidade em torno do conceito “doença rara”.
A maioria dos especialistas afirma que DR é aquela que afeta apenas uma pequena parcela da população. Por outro lado, algumas já se tornaram mais incidentes e o termo “rara” passou a ser questionado.
Analisando os conceitos adotados em diversos países, é possível situar as doenças raras na faixa das que possuem prevalência máxima variável de 0,5 a 7 por 10.000 habitantes.
Até o início dos anos 80, haviam poucas iniciativas no sentido de encarar as doenças raras como uma questão de saúde pública. Graças à atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais, alguns avanços podem ser citados, como a criação, em janeiro de 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com médica geneticista e coordenadora clínica do Centro de Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), Dafne Horovitz, existem mais de 7 mil doenças raras, sendo que 80% delas são de origem genética: as demais podem ser ocasionadas por infecções bacterianas, virais ou causas degenerativas.
O diagnóstico precoce e preciso, a qualificação de profissionais, a existência de infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos e tratamentos seguros são alguns dos caminhos que podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças que, em alguns casos, não são mais tão raras e demandam políticas específicas de atenção, prevenção e promoção da saúde.
Com informações do Portal Brasil