Últimas Notícias
CREFITO-3 EDUCA #86: O Papel do Exercício Físico no Câncer de Pulmão: Da Avaliação Funcional à Intervenção Terapêutica
Sede e Subsedes do Crefito-3 não prestarão atendimento nos dias 19 e 20 de junho
Seletividade alimentar no TEA: atuação conjunta entre Terapia Ocupacional e Nutrição
Aprovação de projeto de lei coloca em destaque a importância da abordagem interdisciplinar no enfrentamento da seletividade alimentar de crianças diagnosticadas com TEA.
17 Anos da Fisioterapia do Trabalho no Brasil
Reconhecimento da especialidade pelo COFFITO ocorreu em 13 de junho de 2008
Saiu na Mídia: Fisioterapia na recuperação do ex-zagueiro Lúcio é destaque no UOL
Matéria destaca o processo de recuperação do ex-zagueiro Lúcio, que sofreu queimaduras em 18% do corpo após um acidente doméstico.
Frente Parlamentar dos Conselhos de Saúde é lançada na Câmara Municipal de São Paulo
Iniciativa marca articulação bem sucedida entre os Conselhos Regionais das profissões da área da saúde e o Poder Legislativo da Capital
VEJA MAIS
Publicado em: 14/07/2015
Burocracia é a inimiga dos portadores de ELA, apontam debatedores
duloxetine side effects weight
duloxetine dr and alcoholNo ano passado, “o desafio do balde de gelo” – em que artistas e anônimos tomavam um banho de água fria para atrair recursos e atenção para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) – viralizou nas redes sociais e ajudou a dar visibilidade à doença, que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível.
Na última segunda-feira (13), durante um debate sobre o tema promovido pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) pacientes diagnosticados com a doença relataram dificuldades de acesso aos tratamentos pelo Sistema único de Saúde (SUS) e apontaram excessiva burocracia para conseguirem se aposentar por invalidez.
Ainda sem cura e de difícil diagnóstico, a ELA danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores, mas não prejudica a cognição. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Estima-se que haja atualmente 15 mil portadores de ELA no Brasil.
A doença acomete adultos e, sem tratamento, o doente morre entre 2 a 5 anos após o diagnóstico, em geral, por problemas respiratórios. No entanto, alguns pacientes conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 73 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.
A primeira dificuldade dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica é justamente conseguir o diagnóstico. Os sintomas iniciais da ELA são muito variados: podem começar nos músculos da fala e da deglutição, ou nas mãos, braços, pernas ou pés.
A segunda dificuldade vivida pelos pacientes com ELA é garantir acesso a benefícios previdenciários. Segundo Antônio Jorge de Melo, muitos peritos desconhecem a doença, o que dificulta o acesso a auxílios e amplia a demora na concessão de aposentadoria por invalidez.
O diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antonio Gomes Perez, explicou que a pasta trabalha com a Universidade de Brasília (UnB) para criar um meio de avaliação mais eficiente. Ele também se dispôs a trabalhar na elaboração de uma cartilha para facilitar o diagnóstico da doença.
Segundo Sthanley Abdão, representante da Associação Lutando contra a ELA, o acesso aos procedimentos e equipamentos que auxiliam o paciente a respirar e se alimentar, que garantem melhor qualidade de vida, é outro problema enfrentado por essas pessoas.
Na ELA, em 95% das formas clínicas não se observa a hereditariedade, ou seja, a doença não aparece em mais de um membro da família (estas são chamadas de ELA Esporádica). Entretanto, em 5% dos casos, a doença se manifesta em vários membros da família (chamados de ELA Familiar).
Em busca da cura para esses casos, o pesquisador Gerson Chadi, da Faculdade de Medicina da USP, encabeça o Projeto ELA Brasil, pesquisa genética com células-tronco que estuda a forma familiar da doença. Ele disse ser necessário melhorar o nível da investigação clínica e das investigações multidisciplinares. Chadi também pleiteia mais dinheiro para conduzir as pesquisas.
Vice-presidente da CDH, o senador João Capiberibe (PSB-AP) pediu que todas a entidades que lutam pelos pacientes com ELA encaminhem propostas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Ele também garantiu apoio ao PL 1656/2011, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que busca dar tratamento prioritário no SUS às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora.
Com informações
do Senado